Veröffentlicht am 15-08-2019

Die Kunst der Abreise

Es war wie eine Hochzeit, bei der die Braut am Ende stirbt.

Betsy Davis Porträt von Niels Alpert (links). Betsys Skulptur von Queen of Plastics.com.

Ich habe nie genau gewusst, wann jemand sterben würde. Bis zu einem Sonntag, als ich Mühe hatte, Betsys rotes Donna Karan-Wickelkleid anzuziehen. Ich mache es definitiv falsch. Ich kann es sagen, weil Betsy vor Frustration stöhnt. Sie kann nicht sprechen, weil sie sich im Endstadium von ALS befindet, einer neurodegenerativen Krankheit, die langsam die Fähigkeit verliert, sich zu bewegen, zu sprechen, zu essen und zu atmen. Sie versucht, dieses fabelhafte, komplexe Kleid zu erklären, indem sie die Buchstaben des Alphabets ausnickt und es buchstabiert. Ich denke, in einem Spiel der unfreiwilligen Scharaden.

"A ... B."

"B! Bogen? Willst du, dass ich hier einen Bogen binde? "

Nein.

"A ... B."

"Rückwärts? Oh. Es geht rückwärts. "

Nach zehn Minuten Versuch und Irrtum erhalte ich ihre Zustimmung. Ich bin bereit für die Wiedergeburtszeremonie. In zwei Stunden wird sie genau wie geplant sterben.

Lassen Sie mich erklären.

Am 9. Juni 2016 trat in Kalifornien das End-of-Life-Optionsgesetz in Kraft, das unheilbar kranken Erwachsenen die Einnahme von Sterbehilfemedikamenten gestattet. Drei Wochen später erhielt ich eine E-Mail von Betsy, einer Künstlerin nach einem dreijährigen Kampf mit ALS. Die Betreffzeile lautete "Planet Erde". Sie "bereitete ihre Abreise vor, ein weiteres großes Abenteuer". Sie hatte sich mit Ärzten getroffen, Unterlagen eingereicht und dies war das Fenster, in dem sie die Droge selbst verabreichen konnte. Es wäre der 24. Juli. Sonnenuntergang.

Ihre Phrasen klangen so, als ob ich zu einem swingenden Shindig eingeladen worden wäre.

Eine Reihe von Gedanken gingen mir durch den Kopf, "Ich bin es nicht wert", Chef unter ihnen. Aber wenn Ihr Name auf dieser Liste steht, gibt es nur eine Antwort. Ich habe geantwortet, als wäre es ein Sonntagsbrunch. "Ich bin dabei!" Bald erhielten wir Verhaltensregeln, Betreff "Die Partei". 1. Kein Weinen vor Betsy, 2. Nur freudige und leichte Interaktionen und 3. Betsy kann vor uns weinen. Ähnlich wie bei einer Hochzeit gab es einen Zeitplan, der Happy Hour-Cocktails vor einer Sonntags-Wiedergeburtszeremonie enthielt. Am Abend zuvor gab es sogar ein Probeabendessen (naja, Pizza und ein Jodorosky-Film). Ich habe ein aufregendes Wochenende in Ojai verbracht.

Eine flüchtige Internetrecherche, ob dies der erste assistierte Selbstmord in Kalifornien war, gab mir nicht die Antwort, die ich suchte - aber es gab sicherlich viele heftige Argumente, die gegen mich sprechen würden.

Mir war nicht in den Sinn gekommen, dass es falsch sein könnte, denn dies war eindeutig das, was sie wollte. Ich wusste, wie es war, wenn jemand langsam und schmerzhaft auslief. Als mein Schwiegervater an Krebs starb, hielten wir an seinen kostbaren letzten Augenblicken des Bewusstseins fest, aus Angst, die Palliativdrogen würden ihn zu früh wegbringen. Rückblickend hätte sein Leiden vermieden werden können, wenn er die Medikamente früher eingenommen hätte.

Aber jetzt las ich, dass dies ein „rutschiger Abhang“ war. Arme Menschen könnten sozial unter Druck gesetzt werden, um ihre Familienressourcen zu schonen. Versicherungsunternehmen könnten jemandem mit geringen Überlebenschancen die Behandlung verweigern, da es billiger ist, ihn einfach gehen zu lassen. Ich hatte schon Nerven, aber jetzt wurden sie verstärkt. Laut einem Blog sollte ich „protestieren, was sie versuchte, um ihre Lebenskraft zu stärken“. Wenn ihre Freunde sich weigerten, sie sterben zu lassen, würde sie vielleicht ein Buch schreiben und der nächste Stephen Hawking werden? Haben wir einen großen Fehler gemacht?

Meine Freunde und ich mieteten für das Wochenende ein Haus in Ojai, in der Nähe von Betsys. Wir verstanden, dass es unser Job war, so viel Spaß wie möglich zu haben, und so erlebte sie in ihren letzten Stunden authentische Freude. Alle Witze müssen eigentlich lustig sein. Alles Lachen, echt. Wir würden das nicht ausnutzen.

Unsere kombinierte Angst vibrierte, als wir betäubt frühstückten, bevor wir zu Betsys Haus zur Wiedergeburtszeremonie gingen.

Als wir dann aßen, meldete sich ein ruhiger Mann namens Mat, den ich seit Jahren kannte, mit dem ich jedoch nie wirklich gesprochen hatte. Er erzählte uns, zunächst schüchtern, dass sein Vater mit 16 Jahren an ALS gestorben war. Natürlich gab es damals noch keinen End of Life Option Act. Der „natürliche Weg“ von ALS zu gehen ist Ersticken oder Ersticken. Mats Vater wollte auch nicht. Eines Tages verabschiedete sich Mats Vater von seinen Kindern. Sie sagten ihm, sie liebten ihn und durften ihn nicht wiedersehen. Er hörte auf zu essen. Der „schmerzloseste und schnellste“ Weg dauerte 6 Tage.

Mat war dankbar, dass Betsy schmerzlos und von geliebten Menschen umgeben abreisen konnte. Er fragte, ob es schwierig sei, ihren Tod zu planen. Sie antwortete: „Sterben ist einfach. Versuche in diesem Körper zu leben. Das ist schwer. "Danach habe ich nicht mehr zurückgeschaut.

Betsys ALS-Diagnose war das am wenigsten Interessante an ihr: eine brillante Pionierin der Laserschnittskulptur, die Motorrad fährt und weltweit unterwegs ist - eine statuenhafte Schönheit mit einem ausgeprägten Sinn für Stil.

Wir zogen uns zu ihrer Wiedergeburtszeremonie an. Auf einer Skala von "natürlich" bis "Drag Queen" war ich eine solide Liza Minnelli.

Ich überprüfte, was meines Wissens passieren würde: Um 16 Uhr würden wir Tamales haben. Von 17 bis 19 Uhr tranken wir Cocktails, während wir Betsy-Souvenirs aussuchten - „Alles muss gehen“. Gegen 19 Uhr zog Betsy ein zeremonielles japanisches Gewand an und ging neben ihrem Haus den Hügel hinauf. Dort versammelten wir uns, als sie eine Mischung aus Pentobarbital und Morphium auf Jello-Basis nahm, ein Barbiturat, ähnlich dem, was Marilyn Monroe und Judy Garland zum Zeitpunkt ihres Unfalltodes einnahmen. Alter Hollywood-Stil.

Das Medikament musste sich selbst verabreichen, und es gab viel davon. Sie musste stark genug bleiben, um ihre Hand an den Mund zu führen und die gesamte Dosis zu schlucken. Sie würde in 5 Minuten ins Koma fallen, es würde 1 bis 48 Stunden dauern, um ihr endgültiges Ziel zu erreichen. Würde sie alles runterholen? Würde es unten bleiben?

Ich habe mit dem behandelnden Arzt über dieses neue Gebiet der Medizin gesprochen. Sie besuchte Weiterbildungsseminare und nutzte ein Peer-to-Peer-Netzwerk mit Ärzten in Washington. Auch aus Ländern wie den Niederlanden, in denen seit Jahren Sterbehilfe praktiziert wird, gibt es eine Fülle medizinischer Forschung.

Als wir bei Betsys Haus ankamen, lachte sie, umgeben von Freunden, die sie umarmten und Fotos machten. Ihre Verwandten, darunter eine katholische Krankenschwester, waren neugierig, wie wir „jungen Leute“ uns dabei fühlten. Umrahmt von Mats Geschichte haben wir uns auf das Positive konzentriert. Ein Freund brachte Luftballons mit, in denen "Alles Gute zum Geburtstag" stand. Betsys Fotograf dokumentierte alles wie eine Hochzeit.

Betsy wollte, dass ihre Sachen „von uns leben“, und so entstand eine Modenschau, als wir ihre Kleider anprobierten. Ich fand im Getty Museum ein rotes Kleid von ihrem Performance-Kunstwerk, eine erstaunliche Zahl, die so kompliziert war, dass ich ihre professionelle Stylistin Amanda um Hilfe bat. Amanda war ebenfalls ratlos und wir stellten fest, dass wir es nie herausfinden würden, wenn wir Betsy nicht vor 19 Uhr fragen würden, wie es funktioniert.

Gandalf sagte: "Es spielt keine Rolle, wie viel Zeit du hast, es ist, was du damit machst." Als Betsy genau zwei Stunden Zeit hatte, erklärte sie 10 Minuten lang, wie man zum Teufel ein Wickelkleid anzieht.

Das Kleid, wie Betsy es mir erklärt (links), und seine ursprüngliche Inkarnation bei The Getty (rechts).

Betsys Leiden war unter der Freude spürbar. Erschöpfungszustände und Enttäuschungen hinter ihren Augen, als sie versuchte zu kommunizieren. Tage zuvor hatte sie einer Freundin geschrieben: "Ich bin so bereit, diesen Körper zu verlassen."

Eine Stunde vor der Zeremonie beantwortete sie Fragen, die ich zuvor per E-Mail gesendet hatte. Jemandem, der sich einer ähnlichen Situation gegenübersieht, riet sie, „sich selbst und Ihre Stärken zu kennen“ und sie zu nutzen. Wie kuratierte sie eine Gästeliste für „die exklusivste Party des Jahrhunderts“? Sie wollte ursprünglich nur fünf Leute. Aber als ihre Betreuerin die E-Mail getippt hatte, waren es 30 Angehörige, die sie inspirierten - sie glaubte nicht, dass wir kommen würden. Erst nachdem sie mit RSVPs überflutet worden war, dachte sie: "Nun. Ich denke, wir werden Tamales bekommen. “Während wir sprachen, checkte Mat, ein Architekt, regelmäßig ein, um den„ Grundriss “des Zeremonienortes zu klären und sicherzustellen, dass alles so war. Er trug ein Kimono-Oberteil, das sie auf einer Reise nach Japan gekauft hatte. Sie liebte es.

Planung des „Zeremonieortes“, Pre-Kimono-Oberteil. (Links, Mitte). Luftballons

Gegen 18 Uhr wurden wir gebeten, nach draußen zu gehen, damit Betsys Familie etwas Zeit für sich hat. Es war goldene Stunde, die Sonne stand tief am Himmel. Ein Tesla Model X mit „Falkenflügeltüren“ stand bereit, um sie zur Zeremonie zu transportieren. Betsys Vater trat hinaus und dankte uns, dass wir gekommen waren. Nichts wird dich jemals auf das Gesicht eines Mannes vorbereiten, der kurz davor steht, seine Tochter zu verlieren. Seine Stärke und Liebe, wie er unerbittlich von seiner Künstlertochter geprüft wurde, bis zum Ende. Es war herzzerreißend. Wir wurden angewiesen, den Hügel hinauf zu einer Aussicht zu gehen, wo weiße Schattenzelte, ein Massagetisch und ein Altar vor weißen Klappstühlen standen - wieder wie bei einer Hochzeit. Wir stiegen einen gefährlich steilen, mit Schlangenlöchern gefüllten Hügel hinauf, der mit der herrlichen Kleidung von Betsy geschmückt war, und hinderten uns gegenseitig daran, die Show zu stehlen, indem wir von der Klippe fielen.

Sie wurde in den Tesla X gehoben und lachte vor Freude, als sich die Falkentüren schlossen und in ihrem blau-weißen Gewand strahlte. Trotz unserer kollektiven Unsicherheit haben wir sie angefeuert, als sie auf den Zeremonienplatz gerollt wurde. Es wird viel geschrien und geschrien, als hätte sie die Braut nur geküsst.

Sie lag auf dem Massagetisch, während beruhigende Glockenspielmusik spielte. Die Hausmeister fummelten an ihren Haaren herum, verstanden es aber immer wieder falsch, bis sie „Amanda!“ Murmelte. Ihre Freundin kam und kämmte sich liebevoll mit den Fingern, bis sie perfekt war, und band ihren Kimonoschärpe zu einer makellosen Schleife. Sie sah aus wie das berühmte Millais-Gemälde „Ophelia“. Es gab eine unangenehme Pause, in der wir hörten, dass sich das Medikament aufgrund von „technischen Problemen“ verzögerte. In dieser ausgedehnten Stille verriet uns ein Schnupfen der Menge. Ich sah mich auf den tränenverschmierten Wangen von 30 Freunden um, die versuchten, es zusammenzuhalten. Die Sonne schien sanft auf Betsys Gesicht. Ihre Betreuerin kam mit dem Medikament und wir wurden angewiesen zu gehen, damit sie die gesamte Dosis ohne Ablenkung konsumieren konnte. Ich ging an Betsy vorbei, lächelte und sagte "Du bist wunderschön. Bis später. «Ihr Gesicht war voller Tränen.

Wir gingen den Hügel hinunter und hörten einen Urschrei.

Mein erster Gedanke war, dass Betsy sauer auf uns war, weil sie geweint und sie traurig gemacht hatte. Eine andere Freundin glaubte, dass sie ihre Wut und Frustration über diese Krankheit entfesselte, die ihr alles raubte, was sie hatte. Eine dritte sagte, sie sei auf keinen Fall körperlich in der Lage, den Ton zu erzeugen - es sei jemand anderes. Unabhängig davon, was es „bedeutete“, war es ein Spiegelbild. Der Tod hat keine Antworten, er hält nur einen Spiegel hoch und fragt, wer du bist und wer du sein willst.

Zurück im Haus setzten wir uns in der Dämmerung auf die Veranda. Die meisten weinten. Ein paar gesungene Ohm, in der Hoffnung, dass es ihr "energetisch" helfen könnte, die Medizin einzunehmen.

Nach ungefähr 15 Minuten erhielten wir ein Update: Sie hatte alle Medikamente erfolgreich eingenommen und lag im Koma. Der Arzt sagte, ihr Herz sei stark. Es würde viele Stunden dauern, möglicherweise einen Tag, bevor sie starb. Die Gäste zerstreuten sich und sie wurde ins Haus gebracht. Auf ihre Bitte hin - und erst nachdem der Arzt uns versichert hatte, dass wir sie möglicherweise nicht wecken könnten - rieben ihre Freundin und ich Weihrauch und verschiedene Öle an ihren Händen und Füßen. Als ich sie berührte, seufzte sie freudig und lächelte aus einer anderen Dimension.

Es war Zeit, ihre Familie in Ruhe zu lassen. Wir gingen nach draußen und schauten zu den Sternen. Bevor wir zum Auto kamen, kam ihr Schwager heraus und erzählte uns, dass sie vorbeigekommen war. Es war 22.35 Uhr.

Wir waren für sie da, aber auch für uns.

Ich muss für einen Freund da sein. Mat musste sehen, dass ALS für Betsy besser endete als für seinen Vater. Andere waren aus Liebe, Neugier, Faszination für die Sterblichkeit und dem Gefühl, Teil der Geschichte zu sein, dort. Alles das oben Genannte.

Ich kann nicht anders, als mich zu fragen, was hätte sein können, wenn mein Schwiegervater eine Option für das Lebensende gehabt hätte. Es ist nicht jedermanns Sache, aber unter Betsys Umständen war es der beste Weg. Verändert dies die Art und Weise, wie wir sterben? Könnte sein. Während dies die Möglichkeit bietet, entsetzliches Leid zu ersparen, müssen andere vor dem „rutschigen Abhang“ geschützt werden. Dies ist eine Option, die niemals angeboten werden darf. nur als letzter Ausweg gefordert.

Betsy war von treuen Familienmitgliedern, Freunden und ehemaligen Liebhabern umgeben und gab einen kunstvollen Einblick in den mysteriösesten und unvermeidlichsten Moment des Lebens. War dies ihr letztes Stück Performancekunst? Ich werde es nie erfahren, aber ich bin froh, dass ich dabei sein durfte.

Fotos der Veranstaltung von Niels Alpert.

Lesen Sie hier die Geschichte von Kelly Davis (Betsys Schwester).

Nachtrag: ALS ist die "Todesursache" auf Betsys Sterbeurkunde gemäß dem End-of-Life-Optionsgesetz. Da dies ein auslösendes Thema ist, erscheint es angebracht, die nationale Lebensader für Suizidprävention hinzuzufügen: 1–800–273-TALK (8255). Anrufer werden rund um die Uhr mit einem ausgebildeten Berater in einem Krisenzentrum in ihrer Nähe verbunden.

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